Münchner Initiative zum 6. Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 28. Februar 2014 wird in über 60 Ländern weltweit der Rare Disease Day begangen, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Auch in Deutschland richtet sich rund um dieses Datum der Fokus der Öffentlichkeit auf die Anliegen der rund 4 Millionen Menschen, die hierzulande mit einer seltenen Erkrankung leben. Zur Pressekonferenz sind Experten, als Testimonial ein mittlerweile 30-jähriger Patient und die Selbsthilfevereinigung (DSAI – Deutsche Selbsthilfe angeborene Immundefekte), anwesend.

Auf dem Podium: Prof. Dr. med. Christoph Klein (Direktor des Dr. von Haunerschen Kinderspitals der LMU, Vorstand der Care-for-Rare-Stiftung), Prof. em. Dr. med. Dr. h.c. Hubertus von Voß (erstbetreuender Klinikarzt des Patienten C. F., Vorstand der INSOPA-Stiftung), Prof. em. Dr. med. Wilhelm Friedrich (ehem. Leiter der Abt. Klinische Immunologie und Stammzelltransplantation, Universitätskinderklinik Ulm, Transplanteur des Patienten C. F.), C. F. (21 Jahre, SCID-Patient, gilt heute als geheilt), Gabriele Gründel (Bundesvorsitzende der Selbsthilfegruppe DSAI) und Dr. med. Hanns-Georg Klein (Ärztlicher Leiter am Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) und Beirat INSOPA-Stiftung). Moderation: Raimund Schmid, Journalist und Bundesgeschäftsführer von Kindernetzwerk e.V.

Anlässlich des 6. Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten findet von Freitag, den 28.2. bis Samstag, 1.3., in Zusammenarbeit mit Prof.Dr.med. Christoph Klein, Hauner´sches Kinderspital der LMU, und dem Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ), Martinsried, eine Konferenz statt. Im Anschluss findet das 4. Fürstenrieder Symposium zu der Thematik „Primäre Immundefekte und autoinflammatorische Erkrankungen – Klinik, Diagnostik, Genetik und Therapie“ im Schloss Fürstenried, München, statt. Das Symposium steht unter der Schirmherrschaft von Herrn Staatsminister Dr.phil. Ludwig Spaenle, MdL., Bayerisches Staatsministerium für Bildung und Kultus, Wissenschaft und Kunst.